Tidak semua anak menjalani masa kecil dengan penuh keceriaan dan kebebasan bergerak. Kiki, seorang pejuang kecil dari Indonesia, harus menghadapi kenyataan pahit sejak balita. Ia menderita penyakit langka berupa kerapuhan tulang atau yang dikenal dalam dunia medis sebagai Osteogenesis Imperfecta (OI). Kondisinya membuat tulang-tulangnya sangat mudah patah, bahkan hanya karena gerakan kecil atau benturan ringan.
Sejak usia dini, Kiki telah menjalani 16 kali operasi tulang untuk memperbaiki struktur tubuhnya yang rapuh. Namun, semangat hidupnya tidak pernah padam. Kisah Kiki bukan hanya tentang perjuangan fisik, tetapi juga tentang keteguhan hati yang menginspirasi banyak orang.
Mengenal Osteogenesis Imperfecta: Si “Tulang Kaca”
Osteogenesis Imperfecta (OI) adalah kelainan genetik langka yang menyebabkan tulang menjadi sangat rapuh. Penyakit ini memengaruhi produksi kolagen, yaitu protein penting untuk kekuatan tulang. Akibatnya, penderita OI bisa mengalami patah tulang hanya karena aktivitas ringan, bahkan saat sedang tidur.
Kiki merupakan salah satu dari sedikit orang di Indonesia yang hidup dengan kondisi ini. Sejak kecil, tubuhnya harus diperkuat dengan penanaman pen (batang logam) di bagian tulang-tulang utama. Tidak hanya itu, ia juga harus menjalani terapi rutin serta perawatan medis jangka panjang.
Perjalanan Medis Kiki: Tidak Pernah Menyerah
Kiki mulai menjalani operasi pertamanya saat berusia dua tahun. Seiring bertambahnya usia, kondisinya memerlukan operasi tambahan setiap kali tulangnya patah atau berubah bentuk. Dalam waktu kurang dari dua dekade, ia telah menjalani 16 kali operasi besar, termasuk pemasangan dan penggantian pen.
Meski sering dirawat di rumah sakit dan tidak bisa bergerak bebas seperti anak-anak lain, Kiki tetap menjalani hidup dengan penuh semangat. Ia berprestasi di sekolah, aktif di komunitas, dan bahkan menjadi inspirasi di media sosial, di mana ia membagikan perjuangannya untuk meningkatkan kesadaran publik tentang OI.
Dukungan Keluarga dan Masyarakat: Kunci Keteguhan Hati
Peran keluarga menjadi elemen penting dalam perjalanan Kiki. Kedua orang tuanya terus memberikan dukungan moril dan materiil, meski harus menghadapi tantangan finansial dalam biaya pengobatan. Di sisi lain, masyarakat mulai tergerak untuk membantu, termasuk melalui kampanye donasi dan penggalangan dana online.
Lebih lanjut, beberapa organisasi kemanusiaan turut membantu Kiki mendapatkan akses ke fasilitas medis yang lebih baik, termasuk alat bantu jalan, kursi roda, hingga perawatan tulang lanjutan.
Penutup: Semangat Hidup yang Tak Tergoyahkan
Kisah Kiki membuktikan bahwa kondisi fisik tidak menentukan nilai dan semangat hidup seseorang. Dengan dukungan, tekad kuat, dan cinta yang tulus, Kiki mampu menjalani kehidupan yang bermakna meski penuh tantangan.
